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Una mujer y su batalla contra la esclerosis múltiple El drama de enfermarse sin AUGE

Claudia Opazo tiene 34 años. Hace cuatro, la vista borrosa y una parálisis facial en el lado derecho de la cara la enfrentaron a un diagnóstico que le cambió la vida. Debe inyectarse tres veces a la semana e internarse una vez al mes en el hospital. Gasta casi un millón de pesos mensuales, pero su enfermedad no está cubierta por los planes de salud. Lo mismo que para otros tres mil chilenos. El mal avanza silencioso, le amenaza con la ceguera, rigidez muscular y la postración total. Así vive ...

Puesta online a las 10:51, el 14 de Septiembre del 2008

Por Por Claudia Opazo / La Nación Domingo

Una mujer y su batalla contra la esclerosis múltiple
El drama de enfermarse sin AUGE

Claudia Opazo tiene 34 años. Hace cuatro, la vista borrosa y una parálisis facial en el lado derecho de la cara la enfrentaron a un diagnóstico que le cambió la vida. Debe inyectarse tres veces a la semana e internarse una vez al mes en el hospital. Gasta casi un millón de pesos mensuales, pero su enfermedad no está cubierta por los planes de salud. Lo mismo que para otros tres mil chilenos. El mal avanza silencioso, le amenaza con la ceguera, rigidez muscular y la postración total. Así vive su segundo tiempo.

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Un viernes al mes preparo mi bolso con un pijama, pantuflas y un cuaderno. Carlos Estévez, mi pareja, hace lo mismo con su mochila. Como esto no es muy común, yo le digo: ‘Amor, te invito a pasar esta noche a un hotel’. Y él me responde: ‘Claro, es una buena propuesta’. Esto lo hago porque así me siento menos vulnerable; pienso que ir a realizarme el tratamiento es sólo un mero trámite y lo tomo de manera más positiva, ya que antes, cuando iba sola, la noche se me hacía eterna, no podía dormir bien y lloraba mucho. No es fácil asumir que para estar bien y dar la lucha a la esclerosis múltiple dependo de inyectarme tres veces a la semana y hospitalizarme una vez al mes.

Llegamos a la Clínica Tabancura. Casi siempre me corresponde la habitación 109 o la 111. Al llegar, las enfermeras me saludan cordialmente porque ya me conocen y arman el sofá al lado de mi cama para que Carlos se acueste, mientras miden mi presión, temperatura y me dan omeprazol, ibuprofeno y, si se requiere, me inyectan corticoides a la vena. Una hora después me inyectan interferon beta, el medicamento que ayuda a disminuir los brotes de la esclerosis múltiple que padezco hace cuatro años.

Esta patología es neurodegenerativa, progresiva y sin cura, afecta al sistema nervioso central, provocando vía inflamaciones la destrucción de la mielina, que es la cubierta de grasa que aísla las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal. En resumen, el mal amenaza con problemas de visión, entumecimiento, hormigueo, pérdida de fuerza en brazos y piernas, trastornos de equilibrio o de coordinación, vértigo, mareos, rigidez muscular, trastornos del habla, marcha inestable, invalidez. También la postración total.

Un antes y un después

El año 2004, en el mes de mayo, unas semanas antes de cumplir 30 años, sin previo aviso, mi vida cambió para siempre. Un día lunes en la mañana me miré al espejo para peinarme y no pude ver el lado derecho de mi cara. Traté de enfocar, me puse en distintas posiciones, pero no logré ver toda mi cara. Era extraño, sólo me veía el lado izquierdo de mi rostro, seguramente tenía además problemas de campo visual en ambos ojos. En ese momento pensé: ‘Debe ser algo pasajero’ y no le comenté nada al respecto al que era mi esposo en esos años. Me fui al trabajo como siempre, pero al llegar al paradero no pude ver el número de la micro, así que cuando todos se subieron yo hice lo mismo. Menos mal que me servía para llegar a Alameda con Morandé.

Pasé una semana con este problema visual sin que nadie lo notara, porque en mi interior pensaba que ya pasaría. Pero el día viernes leí la prensa con mi jefa de entonces, y ella notó algo extraño: ‘Claudia, ¡tienes parálisis facial!’, me dijo.

Fui a la doctora. Me realicé exámenes ópticos y una resonancia magnética cerebral. En dos días estuvo listo el resultado: síntomas de esclerosis múltiple.

Al día siguiente fui a la neuróloga, quien me explicó profundamente de qué se trataba. Me sentí vulnerable, reflexioné sobre mi futuro y asumí cuáles eran mis limitaciones de aquí en adelante. En ese momento estaba con una neuritis óptica, uno de los síntomas de la esclerosis múltiple; por ello, me hospitalizaron inmediatamente para aplicarme corticoides a la vena.

Salí de la consulta por unos minutos, respiré profundamente, contuve las ganas de llorar y con voz calmada llamé a mi mamá, que vive en Coquimbo. Ella viajó junto a mi hermana y mi padre a Santiago; mientras tanto, yo pensaba: ‘Me voy a hacer cargo, nada viene por castigo, si me dio a mí, quizá debo tener la fuerza suficiente para salir adelante y estar bien, así que daré esta batalla’.

Pasé cinco días en el hospital aplicándome corticoides. Entonces, la doctora me explicó que el tratamiento costaba mil dólares mensuales (poco más de 500 mil pesos). Lo que más pena me dio, pero no me quitó la fuerza ni la energía para enfrentar y vivir con la esclerosis múltiple, fue la tristeza y preocupación de mi familia, ya que ellos sentían impotencia porque no contaban con los medios económicos para apoyarme en esta difícil situación.

Durante el primer semestre, la isapre no me reembolsó nada por el tratamiento. Pedí un crédito para costear los medicamentos mensualmente y cumplir con lo prescrito por la doctora.

A los dos años de detectada esta patología tomé la decisión de separarme. Sentimentalmente me faltó compañía y apoyo. No es fácil asumir que desde el día del diagnóstico tu vida cambia para siempre.

Durante los meses siguientes sentí soledad en el plano amoroso, pero sabía que en la vida nada pasa por casualidad. En el trabajo conocí a una persona especial. Teníamos algo en común, él era diabético y sabía lo que significaba depender de un remedio para estar bien.

Comenzamos a salir y a las semanas él se vio el I-Ching y le preguntó por nuestra relación. El consejo fue: ‘Es una buena mujer, pero tiene una mochila pesada y te oculta algo’. Al rato me llamó, fue a mi casa y me preguntó si le estaba ocultando algo. Le contesté con voz temerosa que tenía esclerosis múltiple. Él me abrazó y me dijo: ‘No tengas miedo, todo estará bien’. Sin duda el amor nos unió, nuestras enfermedades nos fortalecieron como pareja. Él tiene diabetes.

Una batalla constante

No fue fácil asumir la enfermedad ante mi entorno. Era mi gran secreto. Sin embargo, a principios de abril de este año decidí darlo a conocer. En ese momento me quité un gran peso de encima y pude dar respuesta a una interrogante que me acompañaba desde el día del diagnóstico ¿Por qué a mí? Entonces comprendí que tenía una misión que cumplir: dar una batalla que consistía en unir a los enfermos, ser la voz de los que no pueden hablar, golpear puertas, incluso realizar manifestaciones públicas con el principal objetivo de que esta enfermedad sea incluida en el Plan AUGE-GES.

En mi trabajo, mi actual jefa, Verónica Serrano, directora nacional de Arquitectura del MOP, y todos mis colegas, en especial los que trabajan conmigo en la Unidad de Comunicaciones y algunos periodistas del ministerio, han sido un gran apoyo, sobre todo en el ámbito afectivo y organizacional.

No creo que sea justo que por un tema económico, una enfermedad trunque nuestros sueños. Tengo la suerte de trabajar y gracias a eso puedo pagar el remedio y todo el tratamiento ¿Qué pasaría si estuviera cesante? Simplemente en este momento quedaría inválida y postrada. Creo de corazón que eso no es justo.

Según datos internacionales, 14 de cada 100 mil habitantes sufren de esta enfermedad. Y a esto podemos sumar los subdiagnosticados, que no tienen acceso a realizarse una resonancia magnética cerebral, por su alto costo o porque en algunos hospitales del país no cuentan con la máquina necesaria para dicho examen. O sea, en Chile hay alrededor de tres mil enfermos.

Estoy segura que si todos sumamos, enfermos, nuestras familias, amigos, ciudadanía y el importante apoyo de diputados y senadores en forma transversal, llegaremos a nuestra anhelada meta, que es ingresar al Plan AUGE-GES, para ‘poder vivir de manera digna’.

No me he paralizado. Pero sinceramente, aunque no lo demuestre, tengo miedos e impotencia porque de verdad es difícil asimilar y sentir que uno vive con una enfermedad catastrófica, silenciosa y de mil caras. Creo que un remedio extra para sobrellevar la esclerosis múltiple es ser positivo, optimista y no perder la fe. La medicina avanza, es sano no dejar de soñar y creer. Por lo menos yo estoy segura que de esto no me moriré". //LND

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